Soutenir les parents d’enfants autistes
Le trouble du spectre de l’autisme (TSA) touche 1 enfant québécois sur 64. Plus de la moitié des parents d’un enfant autiste vivent de la détresse ou des problèmes de santé mentale ou physique. Même si le soutien social est un facteur de protection important dans leur qualité de vie, les programmes actuels sont non seulement rares, mais aussi limités à la période suivant l’annonce du diagnostic
Projet
Le Centre de recherche sur la communication et la santé de l’UQAM (ComSanté) et le CHU Sainte-Justine ont réalisé une étude de besoins basée sur la consultation de parents d’un enfant atteint d’un TSA. Celle-ci a mis en lumière l’urgence de répondre aux besoins de soutien social des parents afin qu’ils puissent à leur tour répondre à ceux de leurs enfants, et ce, sous forme de plateforme interactive.
Impacts
- L’analyse des besoins a permis de concevoir une plateforme adaptée aux divers soutiens demandés par les parents : émotionnel, relationnel, informationnel, éducationnel, instrumental et gestion d’activités quotidiennes.
- Accessible au grand public, on y trouve de l’information sur l’autisme validée par des expertes et experts.
- Elle offre des interventions individuelles et collectives en ligne, notamment : des services de répit, du suivi psychosocial, du soutien social entre parents,
Équipe de recherche
Lise Renaud, professeure émérite, Département de communication sociale et publique, UQAM
Christine Thoër et Marie-Emmanuelle Laquerre, professeures, Département de communication sociale et publique, UQAM
Monique Caron-Bouchard, chercheuse, ComSanté, UQAM
Alena Valderrama, pédiatre et médecin de santé publique, CHU Sainte-Justine
Partenaires
Evangelia Lila Amirali et Baudouin Forgeot d’Arc (CHU Sainte-Justine); Andréanne Paquette et Marie-Claude Lagacé (Humanov·is)
Pour en savoir plus
Cette étude s’inscrit dans un projet plus large visant à mieux comprendre les besoins de soutien social de différentes populations et les enjeux que pose le processus de développement d’une intervention en ligne (conception, déploiement, évaluation) pour les organismes.
Soutien social en ligne – vidéos :
Lise Renaud – Autisme : besoins exprimés par les parents
Christine Thoër – Enjeux du développement d’une intervention
Olivier Turbide – Conseils non sollicités
Judith Gaudet – Évaluer une intervention de soutien social en ligne
Plateforme Autisme Ensemble: une communauté de pairs qui s’entraident
Soutien social en ligne : une plateforme interactive répondant notamment aux besoins socioaffectifs des parents (L’Express, p. 24-26)
Soutien psychosocial en ligne : modalités et enjeux de l’intervention pour différentes populations (projets en cours à l’UQAM)